Peluncuran Indonesian Developmental Disorder Network (IDD NET) dan Gelaran Workshop Internasional Indonesia-Jepang tentang Gangguan Perkembangan di Negara ASEAN

Gangguan atau disabilitas perkembangan (developmental disorder/disability) di Indonesia dan negara-negara ASEAN menjadi isu yang memerlukan perhatian khusus. Diperkirakan sekitar 690 juta atau 1 dari 6 orang di Kawasan Asia dan Pasifik merupakan penyandang disabilitas (UNESCAP. 2019). Gangguan atau disabilitas perkembangan adalah kondisi medis yang mempengaruhi kemampuan seseorang untuk berinteraksi sosial, berbicara, belajar, dan melakukan aktivitas sehari-hari. Gangguan perkembangan dapat disebabkan oleh berbagai faktor, termasuk kelainan genetik, masalah kesehatan, dan lingkungan.

Keluarga dengan anak penyandang gangguan perkembangan di Indonesia dan ASEAN menghadapi beragam tantangan, diantaranya kesulitan untuk mengakses layanan kesehatan dan pendidikan, stigma dan diskriminasi, serta keterbatasan finansial. Orangtua serta keluarga dengan anak penyandang disabilitas perkembangan juga sering mengalami tingkat stress yang tinggi karena tuntutan untuk mendampingi dan menyediakan perawatan serta pendampingan yang berkelanjutan bagi anak mereka.

Untuk meningkatkan dukungan dan pemahaman tentang gangguan perkembangan, LSPR Institute of Communication & Business dengan kemitraan bersama Japanese Developmental Disorder Network (JDD NET), menggagas inisiatif untuk membentuk jejaring Indonesian Developmental Disorder Network (IDD NET). IDD NET diharapkan dapat menjadi jaringan luas yang mencakup organisasi nasional dan lokal untuk penyandang disabilitas perkembangan, asosiasi orang tua, masyarakat akademik, kelompok peneliti, dan organisasi profesional yang terkait dengan gangguan perkembangan.

Pembentukan jejaring ini juga diharapkan dapat memberikan pemahaman, serta mendorong penelitian dan kebijakan mengenai disabilitas perkembangan di Indonesia. Di tahap selanjutnya jejaring IDD NET bertujuan untuk mengadvokasi perubahan kebijakan untuk mendukung para penyandang gangguan perkembangan, serta mempromosikan kemandirian dan perkembangan sosial para penyandang disabilitas perkembangan di Indonesia.

Acara peluncuran IDD NET juga diawali dengan sesi workshop internasional mengenai gangguan perkembangan di negara-negara ASEAN, yang menghadirkan pembicara dari perwakilan parlemen Indonesia dan Jepang, Bapak Muhammad Farhan (Komisi I DPR RI) dan Mr. Hiroshi Yamamoto (Secretary General of National Diet Members Caucus on Developmental Disorder of Japan/ House of Representatives Member), serta Dr. Dante Rigmalia (Ketua Komisi Nasional Disabilitas Indonesia).

Gelaran workshop yang berlangsung pada tanggal 31 Agustus 2023 di kampus LSPR Sudirman Park, Jakarta ini merupakan rangkaian kegiatan perayaan 50 Tahun Persahabatan dan Kerjasama ASEAN-Jepang (50th Year of ASEAN-Japan Friendship and Cooperation). Acara diawali dengan pembukaan oleh Ibu Prita Kemal Gani (CEO dan Founder LSPR Institute of Communication & Business) dan ditutup oleh Dr. Takuma Kato (Direktur Healthcare and Long-Term Care Policy, Economic Research Institute for ASEAN and East Asia). Jajaran pembicara yang hadir adalah Mr. Kazushi Yamane (Staf Senior untuk Person with Developmental Disorders, Kementerian Kesehatan, Tenaga Kerja dan Kesejahteraan Sosial Jepang), Staf Khusus Presiden dan penyandang disabilitas Angkie Yudistia serta Dr. Ryuhei Sano (Profesor dari Hosei University), Mr. Masafumi Hizume (Direktur Riset, National Center for Persons with Severe Intellectual Disabilities, Nozominosono), serta tim riset dari LSPR Institute dan Nozomi, perwakilan organisasi disabilitas perkembangan dari Indonesia dan ASEAN (Ms. Erlinda Uy Koe, Autism Society Philippines dan Ms. Pham Thi Kim Tam, Vietnam Autism Network, Mr. Taufiq Hidayat, Yayasan Autisme Indonesia, dan Ms. Ireisha Anindya, Pemuda Autisme Indonesia).

Prita Kemal Gani, Founder & CEO LSPR menyampaikan dalam sambutannya,“Bersama Nozomi no sono (The National Centre for Persons with Severe Intellectual Disabilities in Japan) dan Hosei University dan dukungan ERIA (the Economic Research Institute for ASEAN and East Asia), LSPR berkomitmen melakukan riset sejak Desember 2021 hingga November 2023. Riset dua tahun ini akan menghasilkan dua poin penting, laporan kesehatan dengan judul”The Current Status and Issues for Healthcare Policies for Persons with Developmental Disorders in Southeast Asia” dan Guidebook on “Development of Parent Training, Mentoring, Group Coaching Guidelines to Enhance the Quality of Life of Parents of Persons with Developmental Disorders in Southeast Asia”. Hasil kedua riset ini, diharapkan dapat membantu individu penyandang disabilitas dan keluarganya untuk mendapatkan hak yang sama”.

H.E. Ambassador Masahiko Kiya, Ambassador of the Mission of Japan to ASEAN menyampaikan “Jepang membuat sebuah framework termasuk pemerintah lokal untuk membuat support system untuk developmental disorder. Sekelompok orang dengan disabilities developmental disorder di Indonesia, Filipina, Vietnam tentu menghadapi berbagai tantangan di masyarakat. Saya berharap semoga komitmen kolaborasi riset ini bermanfaat untuk mendukung negara ASEAN khususnya dalam bidang developmental disorder. Selain itu, saya berharap workshop ini akan berkelanjutan bukan hanya di negara Indonesia – Jepang, dan ASEAN, tapi juga negara lainnya dan memberikan manfaat untuk orang banyak di seluruh dunia.”

Acara paparan mengenai kegiatan riset internasional tentang disabilitas perkembangan (developmental disorder) di Asia Tenggara, merupakan kolaborasi riset yang berlangsung selama 2 tahun (sejak Desember 2021) antara the National Center for Persons with Severe Intellectual Disabilities, Nozominosono, Jepang dan LSPR Institute of Communication and Business of Indonesia, dengan dukungan dari the Economic Research Institute for ASEAN and East Asia (ERIA).

Beberapa poin penting yang dibahas dalam acara adalah: (1) Mengidentifikasi isu-isu penting terkait penyandang gangguan/disabilitas perkembangan; (2) Paparan riset mengenai analisis situasi disabilitas perkembangan di ASEAN serta buku panduan untuk pelatihan orangtua dengan anak penyandang disabilitas perkembangan; (3) Mengembangkan kolaborasi dan dukungan kerjasama internasional terkait disabilitas perkembangan di ASEAN dan Jepang, dan (4) Memfasilitasi inisiatif dan diskusi tentang ganguan/disabilitas perkembangan melalui IDD NET dan JDD NET di tahap-tahap selanjutnya.

Acara ini dihadiri oleh para partisipan yang mewakili beragam kalangan, termasuk penyandang disabilitas perkembangan, organisasi dan komunitas orangtua dengan anak penyandang disabilitas perkembangan, perwakilan akademisi dan pemerintah serta pihak-pihak lainnya yang terhubung dengan bidang ini.